Häufig gestellte Fragen (FAQ)

MS ist heute leider noch nicht heilbar. Dazu ist es notwendig, die genauen Ursachen der Erkrankung aufzuklären. Die Forschung arbeitet weltweit an dieser Frage. Durch moderne Medikamente ist es heute aber möglich, den Verlauf der Krankheit positiv zu beeinflussen. Eine Behandlung mit immunmodulatorischen Medikamenten kann die Häufigkeit und Schwere von Schüben mindern und das Forschreiten der Erkrankung verlangsamen.

Ungefähr zwei Drittel der Patienten, die MS haben, spüren die ersten Symptome zwischen dem 20. und 40. Lebensjahr. Manchmal wird die Diagnose erst gestellt, wenn eine Person in den 40er, sogar 50er Jahren ist. In solchen Fällen zeigt sich oft bei eingehender Betrachtung der medizinischen Geschichte des Patienten, dass Symptome schon früher aufgetreten waren, dass sie aber nicht von Dauer oder schwerwiegend genug waren, um genügend beachtet worden zu sein bzw. eine Diagnose oder Behandlung zu rechtfertigen. In den übrigen Fällen kann der Ausbruch vor dem 20. oder nach dem 40. Lebensjahr vorkommen. Auch im Kindes- und Jugendalter kann MS schon auftreten.

In Deutschland sind gegenwärtig schätzungsweise 220.000 bis 250.000 Menschen an MS erkrankt. Die MS-Inzidenz, d.h. die Anzahl an Menschen, die in einem Jahr neu an MS erkranken, ist im Westen mit 19 versus 15 Neuerkrankungen pro 100.000 Einwohner um etwa ein Viertel höher als im Osten (1). Weltweit geht man davon aus, dass es ca. 2,5 Millionen MS-Erkrankte gibt. Die Erkrankungshäufigkeit steigt in den einzelnen Regionen mit steigendem geographischen Abstand vom Äquator an.

(1) https://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/neuro-psychiatrische_krankheiten/multiple_sklerose/article/960411/multiple-sklerose-heute-viele-ms-kranke-gibt.html (Download am 05.07.2019)

MS ist keine tödliche Krankheit. In einer 1971 durchgeführten Studie wurde festgestellt, dass 25 Jahre nach der Diagnose 74% der MS-Kranken noch lebten, verglichen mit 86% der Gesamtbevölkerung. Dies zeigt, dass die Lebenserwartung um weniger als 15% gekürzt wird. Ein MS-Betroffener ist vielleicht gegenüber anderen Krankheiten, wie Harn- und Atemwegentzündungen anfälliger als andere Menschen.

Nein, niemand kann mit MS angesteckt werden! MS ist keine Infektionskrankheit.

Es gibt zwei Faktoren, die beeinflussen, ob die MS sich in einem individuellen Menschen entwickeln kann: exogene (die in der Umwelt gegenwärtig sind, z.B. ein Virus, dem man in der Kindheit ausgesetzt war; man muss nicht unbedingt die dadurch hervorgerufene Erkrankung auch bekommen haben) und endogene (die im individuellen Menschen vorhanden sind und die jemand für MS anfällig machen, z.B. eine bestimmte Kombination der Erbanlagen).

Da Mitglieder einer Familie beide Faktoren teilen, findet man MS etwas häufiger in einer Familie, als in der Gesamtbevölkerung. Allerdings trifft dies für andere Krankheiten auch zu. In 4% der MS-Familien findet man mehr als einen Fall. Man kann also sagen, dass eine Empfänglichkeit für MS in Familien zu finden ist, aber eine Vererbung im eigentlichen Sinn des Wortes besteht nicht.

Ist Müdigkeit bei MS ein häufiges Problem?

Schwäche und Müdigkeit sind häufig Symptome der MS, und selten sind sie sogar die einzigen. Wenn dies zutrifft, können Missverständnisse in der Familie oder am Arbeitsplatz vorkommen, da der Patient so gesund wie eh und je aussieht und, so meint man, er müsse genauso aktiv sein. Ihm wird zu Unrecht vorgeworfen, er sei faul, während seine Kräfte tatsächlich herabgesetzt sind. Überanstrengung kann zu einer vorübergehenden Verschlechterung von Symptomen führen, und man sollte sich davor in acht nehmen.

Was kann ich tun, um die Wirkung der Ermüdung zu vermeiden?

Sie brauchen nicht alle körperliche Aktivität einzuschränken. Folgende Vorschläge können helfen, Ihre Kräfte am besten zu nutzen und Überanstrengung zu vermeiden.

• Sorgen Sie für ausreichenden, regelmäßigen Schlaf!
• Bleiben Sie körperlich so aktiv wie möglich, aber nie bis zur Erschöpfung!
• Lernen Sie, Ihre eigenen Grenzen zu erkennen, obwohl und gerade weil sie sich von Tag zu Tag ändern!
• Müssen Sie eine lange, ermüdende Aufgabe übernehmen, dann arbeiten Sie am besten schrittweise! Legen Sie vor dem nächsten Schritt eine Ruhepause ein!
• Planen Sie die anstrengendsten Stunden vormittags ein, wenn Sie die meiste Energie haben!
• Wenn notwendig, machen Sie ein Schläfchen, oder ruhen Sie ein wenig, bis Sie sich wieder gestärkt fühlen.

Obwohl man lange annahm, dass die MS keine Schmerzen verursachen würde, kommen diese doch recht häufig vor und beeinträchtigen die Lebensqualität der Betroffenen nicht unerheblich. Wenn Sie Schmerzen spüren, sprechen Sie mit Ihrem Arzt! Da unterschiedliche Ursachen Auslöser für die Schmerzen sein können, wird er gemeinsam mit Ihnen ergründen, wo Ihre Schmerzen herkommen und die am besten geeignete Therapie empfehlen.

Für viele, aber nicht für alle MS-Erkrankten, scheint Wärme eine vorübergehende Verschlechterung ihrer Symptome zu verursachen. Oft fühlt man sich schlechter während warmen, schwülen Wetters, oder man merkt eine Verschlechterung der Behinderung als Resultat der erhöhten Körpertemperatur beim heißen Bad oder bei Fieber.

Sollte das bei Ihnen der Fall sein, könnten folgende Vorschläge für Sie wertvoll sein:

• Lassen Sie die Rolläden bei starker Sonne herunter!
• Vermeiden Sie längere Aufenthalte in der Sonne!
• Beschränken Sie Ihre anstrengendsten Tätigkeiten auf kühlere Tageszeiten!
• Baden oder duschen Sie lauwarm oder kühl!

Allerdings kann Hitze die Krankheit selbst nicht verschlimmern.

Durch den Einsatz von Immunmodulatoren (z.B. Interferonen, Glatirameracetat) ist die MS behandelbar geworden. Diese Medikamente senken die Schubfrequenz und führen zu einer Verzögerung der Progredienz. Zusätzlich ist es sinnvoll, den bestmöglichen Gesundheitszustand anzustreben und Infektionen zu vermeiden.

• Bleiben Sie so beweglich wie möglich innerhalb Ihrer Grenzen!
• Vermeiden Sie Überanstrengung und sorgen Sie für ausreichenden Schlaf!
• Wenn möglich, vermeiden Sie Kontakt mit Menschen, die an einer Erkältung oder Grippe erkrankt sind!

Hochdosierte Cortisongaben intravenös werden zur Schubtherapie erfolgreich eingesetzt.
Zusätzlich können Medikamente verordnet werden, um Symptome zu lindern (z.B. Muskelrelaxantien gegen die Spastik).

In Deutschland sind gegenwärtig schätzungsweise 250.000 bis 280.000 Menschen an MS erkrankt. Die MS-Inzidenz, d.h. die Anzahl an Menschen, die in einem Jahr neu an MS erkranken, ist im Westen mit 19 versus 15 Neuerkrankungen pro 100.000 Einwohner um etwa ein Viertel höher als im Osten (1). Weltweit geht man davon aus, dass es ca. 2,8 Millionen MS-Erkrankte gibt. Die Erkrankungshäufigkeit steigt in den einzelnen Regionen mit steigendem geographischen Abstand vom Äquator an.

(1) https://www.aerztezeitung.de/medizin/krankheiten/neuro-psychiatrische_krankheiten/multiple_sklerose/article/960411/multiple-sklerose-heute-viele-ms-kranke-gibt.html (Download am 05.07.2019)

Obwohl sie kein "Heilmittel" ist, kann sie MS-Erkrankten helfen, das Beste aus ihren körperlichen Möglichkeiten herauszuholen.

Nach akuten Schüben wird Physiotherapie angewendet, um zurückbleibende neurophysiologische Schäden zu mindern. Während einer gleichbleibenden Phase kann Physiotherapie stabilisieren.
Ein Physiotherapeut kann auch zeigen, wie sich der Patient mit oder ohne Gehhilfen besser und sicherer fortbewegen kann.

Der DMSG-Bundesverband bietet eine Fortbildung für speziell auf die Belange von MS-Erkrankten qualifizierte Physiotherapeuten an. Wenden Sie sich an dmsg(at)dmsg.de für weitere Infos.

Im normalen Verlauf der MS gibt es Besserung und Verschlechterung. Aus diesem Grund muß man sehr vorsichtig sein, wenn man behauptet, eine bestimmte Diät habe eine Wirkung auf die MS. Viele wurden vorgeschlagen, aber bis jetzt konnte keine den Verlauf oder die Symptome der MS wirkungsvoll beeinflussen. Solche Diäten sollten nur unter ärztlicher Aufsicht ausprobiert werden.
Es wird eine ausgewogene, vernünftige, fettreduzierte Ernährung empfohlen.

Viele MS-Erkrankte bekommen nie Blasenstörungen, andere werden nur bei Schüben davon betroffen. Wenn Sie aber vorkommen, können sogar kleine Störungen, wie Dringlichkeit und Häufigkeit des Urinierens das gesellschaftliche Leben stören.
Sollten bei Ihnen Blasenstörungen oder sexuelle Probleme vorhanden sein, so sollten Sie auf jeden Fall Mut fassen und etwas dagegen unternehmen, denn diese Probleme sind behandelbar.

Symptomatische Behandlung der MS

Wenn von Ihrem Arzt nicht verboten, schadet mäßiger Alkoholkonsum nicht. Sollten Sie Probleme mit Schwäche, Müdigkeit oder Gleichgewicht haben, wird Alkohol diese Probleme wahrscheinlich verschlimmern. Möglicherweise ist Ihre Verträglichkeitsgrenze niedrig, so daß vom 2. oder 3. Glas abzuraten wäre. Da Alkohol in Verbindung mit manchen Medikamenten gefährlich sein kann, sollten Sie Ihren Arzt diesbezüglich konsultieren.

Wenn Sie nur einen Neurologen konsultiert haben, ist es sicherlich nicht unvernünftig, eine Bestätigung der Diagnose von einem zweiten zu wollen. Kein kompetenter Arzt wäre beleidigt, wenn Sie eine zweite Meinung einholen würden. In den meisten Fällen ist es nicht notwendig, die stationären Untersuchungen zu wiederholen, wenn Kopien der ersten Ergebnisse weitergeleitet werden können.

Fragen Sie Ihren Neurologen, wie oft er Sie sehen möchte und welche Art von Veränderung Sie ihm mitteilen sollen! Normalerweise ist es klug, neue Symptome oder eine bedeutende Verschlechterung mitzuteilen, da diese den Anfang eines Schubes abzeichnen können.

Man neigt dazu, neue körperliche Probleme zu ignorieren. Berichten Sie sie trotzdem! Für einige Schwierigkeiten, die mit der MS zusammenhängen, gibt es Behandlungsmöglichkeiten. Es könnte aber auch sein, daß Ihr Problem nicht mit der MS zusammenhängt und einer gesonderten Behandlung bedarf. Hüten Sie sich davor, alle Schmerzen und Probleme auf die MS zurückzuführen.

Stress ist nicht eine Ursache der MS, kann aber manchmal mit einer vorübergehenden Verschlechterung in Verbindung gebracht werden. Genauso, wie eine Verschlechterung mit einer Entzündung, anderen Krankheiten oder Überanstrengung zusammenhängen kann.

• Konzentrieren Sie sich auf Ihre Fähigkeiten, nicht auf Ihre Behinderung!
• Denken Sie nur an heute! Da MS Unsicherheiten für die Zukunft aufwirft, sollten Sie Ihre Kraft nicht an die Zukunft verschwenden, sondern für die momentanen Aufgaben verwenden.
• Passen Sie Ihre Ziele der Realität an, damit Sie sie erreichen können!
• Erweitern Sie den Umfang Ihrer Wertvorstellungen! Es gibt wichtigere Eigenschaften als körperliche Überlegenheit!
• Messen Sie Ihren Erfolg an dem, was für Sie und nicht an dem, was für andere möglich ist!
• Obwohl Sie nicht bei Ihren Problemen verweilen sollen, ist es wichtig, dass Sie Ihre Gefühle und Sorgen geeigneten Personen mitteilen können (Ehepartner, Familie, guten Freunden, Fachleuten). Alles in sich zurückzuhalten, kann zu Depressionen führen.
• Bleiben Sie so aktiv, wie Sie können innerhalb der von der MS auferlegten Grenze! Ihre Aktivitäten begrenzen heißt nicht, sich von der Welt und anderen Menschen zurückzuziehen.
• Wenn Sie Hilfe brauchen, zögern Sie nicht, darum zu bitten und sie anzunehmen!
• Denken Sie daran, dass Sie sich selbst akzeptieren müssen, bevor andere es können!

Abhängig von ihrem Alter und ihrer Reife, bedürfen Kinder unterschiedlicher Informationen und können unterschiedliche Mengen aufnehmen. Kinder sind ziemlich scharfsinnig und merken es schnell, wenn etwas nicht in Ordnung ist.

Das Problem muss nicht unbedingt beim Namen genannt werden. Wichtig ist, dass einem Kind auf irgendeiner Ebene versichert wird, dass Mutter oder Vater nicht sterben und es alleine gelassen wird. Es muss auch verstehen, dass trotz der verringerten Teilnahme des betroffenen Elternteils an körperlichen Aktivitäten und obwohl die Rolle im Hause vielleicht verändert wird, er (oder sie) immer noch in der Lage ist, dem Kind die erwartete Liebe zu schenken. Kinder nehmen an, dass es einen Grund für die Krankheit geben müsse und kommen manchmal zu dem Schluss, dass sie an der Erkrankung der Eltern schuld sein könnten. Dieses Schuldgefühl muss stets sorgfältig bekämpft werden. MS ist ein Familienproblem. Kinder können eine Hilfe sein, solange man ihnen nicht Verantwortung aufbürdet, der sie nicht gewachsen sind.

Bei der Suche nach einer Selbsthilfegruppe sind Ihnen die Mitarbeiter des für Sie zuständigen Landesverbandes der DMSG (Zuständigkeit nach Bundesländern) gerne behilflich. Bitte wenden Sie sich an Ihren Landesverband per Telefon, E-Mail oder Brief.

Die Landesverbände der DMSG

MS-Spezialkliniken zur Akutbehandlung und neurologischen Rehabilitation gibt es bundesweit. Einige werden von Landesverbänden der DMSG initiiert und mitbetrieben. Beispiele hierfür gibt es in Bayern und Baden-Württemberg.

Aber auch in den übrigen Landesteilen gibt es Rehakliniken (und Akutkliniken), die viel Erfahrung mit MS-Patienten gesammelt haben und auf diese Patientengruppe eingestellt sind. Finden können Sie sie in unserem Klinikverzeichnis.

Klinikverzeichnis

Trotz MS können Impfungen bis auf wenige Ausnahmen (die sich zumeist auf Impfungen mit Lebendimpfstoffen beziehen) vorgenommen werden.
In neueren Forschungen ist vielfach herausgearbeitet worden, dass Tetanus-, Hepatitis-B- und Grippeimpfungen ohne Risiko der Schubauslösung erfolgen können. Gleiches gilt für die Impfung gegen Röteln. Besonders bei der Grippe ist es wichtig zu wissen, dass die Gefahr einer Schubauslösung durch die Erkrankung selbst viel größer ist.
Andere Impfungen hingegen sollten nur bei Bedarf erfolgen und es sollte die Dringlichkeit überlegt werden.
Alle Impfungen sollten grundsätzlich in einer stabilen Krankheitsphase, außerhalb eines Schubes und außerhalb einer Therapie mit Kortikosteroiden oder Immunsuppressiva durchgeführt werden, da bei immunsuppressiver Behandlung mit einem verminderten Impferfolg gerechnet werden muss.

Ja, das können Sie!
Aus medizinischer Sicht steht dem nichts entgegen. Es scheint sogar so zu sein, dass der Verlauf der MS während einer Schwangerschaft positiv beeinflusst wird. Die Schubrate sinkt häufig. Schwangerschaften und Geburten verlaufen in der Regel komplikationslos, und es gibt keine Hinweise, dass sich die Erkrankung negativ auf den Verlauf der Schwangerschaft auswirkt (PRIMS-Studie).

Wie alle zukünftigen Eltern sollten Sie sich allerdings schon im Vorfeld Gedanken darüber machen, wie das Kind auf lange Sicht betreut werden kann, und bezogen auf Ihre persönliche Situation, wer Ihnen bei einer eventuellen Verschlechterung des Gesundheitszustandes behilflich sein könnte.
Die Krankheit MS macht also einige zusätzliche Überlegungen nötig, stellt selbst aber keine Einschränkung dar!

Mit diesem Problem sind viele, insbesondere mobilitätsbehinderte MS-Erkrankte konfrontiert. Man kann sich bei der Stadt oder der Gemeinde einen Wohnberechtigungsschein besorgen, was allerdings nicht immer garantiert, dass man auch eine behindertengerechte Wohnung, die den eigenen Bedürfnissen entspricht, erhält. Häufig sind auch MS-Erkrankte auf den freien Wohnungsmarkt angewiesen. Eine Idealwohnung ist in den seltensten Fällen zu finden. Häufig muss die Wohnung den eigenen Bedürfnissen angepasst werden. Die fälligen Umbaumaßnahmen sind häufig kostspielig und können aus eigener Tasche nur selten finanziert werden.

Berufstätige können für solche notwendigen Umbaumaßnahmen Leistungen im Rahmen der beruflichen Rehabilitation erhalten. Personen, die Leistungen der Pflegeversicherung beziehen, können für solche Maßnahmen einen Zuschuss von der Pflegekasse erhalten. Auch die Sozialämter müssen solche Maßnahmen finanzieren, wenn dies nicht aus eigener Tasche bezahlt werden kann. Unter gewissen Voraussetzungen kann auch bei der Landeskreditbank ein zinsgünstiger Kredit für solche Umbaumaßnahmen beantragt werden. Die Landesverbände der DMSG beraten Sie auch zu diesem Problem jederzeit gern.

Dies ist ein sehr komplexes Thema, das häufig einer individuellen Beratung bedarf. Eine generelle Mitteilungspflicht bezüglich der MS-Erkrankung an den Arbeitgeber besteht nicht. Häufig kann es aber sinnvoll oder notwendig sein, sich mitzuteilen, wenn beispielsweise Probleme bei der Bewältigung der Arbeit auftreten oder durch die Erkrankung gar eine Gefährdung der eigenen oder anderer Personen besteht.

Entschließt man sich, seine Erkrankung dem Arbeitgeber oder den Kollegen mitzuteilen, sind die Reaktionen nur schwer kalkulierbar. Häufig hat dies eine Verunsicherung zur Folge, in einzelnen Fällen auch offene Ablehnung. Auf der anderen Seite besteht aber auch die Möglichkeit, dass man Hilfe und Unterstützung bei der Bewältigung seines beruflichen Alltags erhält. Bei Bewerbungen muss man sich den Fragen des Arbeitgebers stellen. Fragen zu einem Schwerbehindertenausweis muss man wahrheitsgemäß beantworten. Fragen nach Krankheiten sind nur zulässig, soweit sie sich auf Krankheiten beziehen, die die berufliche Tätigkeit beeinträchtigen.

Personen, die in der gesetzlichen Rentenversicherung versichert sind, haben Anspruch auf eine Erwerbsminderungsrente, wenn zum einen bestimmte Vorversicherungszeiten erfüllt sind und zum anderen die Erwerbsfähigkeit aufgrund einer Erkrankung oder Behinderung eingeschränkt ist. Wer weniger als sechs Stunden täglich arbeiten kann, hat Anspruch auf eine halbe Erwerbsminderungsrente, wer weniger als drei Stunden am Tag arbeiten kann, erhält eine volle Erwerbsminderungsrente. Die Rente muss beim zuständigen Rentenversicherungsträger beantragt werden. Ein ärztlicher Gutachter gibt eine Stellungnahme zur Erwerbsfähigkeit ab, auf deren Grundlage über den Antrag entschieden wird.

Jeder Versicherte hat die Möglichkeit, sich bei seinem Rentenversicherungsträger die Höhe einer evtl. Erwerbsminderungsrente ausrechnen zu lassen. Es empfiehlt sich, dies vor Antragstellung zu tun. Anschriften von Auskunfts- und Beratungsstellen können über die Internetseite www.deutsche-rentenversicherung-bund.de unter der Rubrik "Beratung" abgefragt werden. Wer beabsichtigt, einen Rentenantrag zu stellen, sollte sich vorher möglichst mit seinem behandelnden Arzt besprechen.

Ein Schwerbehindertenausweis wird vom Versorgungsamt ausgestellt, wenn der Grad der Behinderung (GdB) wenigstens 50 beträgt. Er dient dazu, die Behinderung gegenüber Sozialleistungsträgern, Behörden, Arbeitgebern und anderen nachzuweisen.

Ob ein Schwerbehindertenausweis beantragt werden soll, muss im Hinblick auf die persönliche, gesundheitliche sowie berufliche Situation abgewogen werden (siehe nächsten Punkt).

Sollten bei Ihnen Blasenstörungen oder sexuelle Probleme vorkommen, so sollten Sie zuerst einen Urologen aufsuchen. Dieser kann möglicherweise ein Medikament empfehlen. In Fällen, bei denen man die Dysfunktion nicht beheben kann, können einige praktische Schritte unternommen werden. Fangen Sie mit einem Blasentrainingsprogramm an! Einige Tage lang schreiben Sie auf, wieviel Sie trinken und wann. Dann stellen Sie fest, wie lange nach dem Trinken Sie urinieren müssen. Versuchen Sie, regelmäßig zur Toilette zu gehen, wo Sie dann ungezwungen die Blase entleeren. Steigern Sie allmählich die Zeitspanne zwischen den Blasenentleerungen, bis Sie eine Maximalzeit erreicht haben, wobei keine "Unfälle" passieren.

Um Harninfekte zu vermeiden, ist es wichtig, viel Flüssigkeit zu sich zu nehmen. Sie können dieses Trinken für die Zeit einplanen, in der Sie zu Hause sind oder mit größerem Abstand vor dem Ausgehen. Männer finden vielleicht einen Kondomkatheter (ein Kondom an einer Tube und einem Urinbeutel befestigt) hilfreich, besonders wenn eine Toilette nicht so schnell erreichbar ist. Eine ähnliche Erfindung gibt es für Frauen nicht. Dafür können Frauen aber Binden, Wegwerfwindeln oder Gummischlüpfer mit Einlagen verwenden.